Друзья! Обращаемся за помощью для Олеси Елисеевой. Её мама Ирина написала письмо в фонд, девочке нужен курс реабилитации в реабилитационном центре.
Олеся Елисеева
Республика Карелия, г. Петрозаводск
Общая сумма сбора — 130 000 рублей
Сбор на курс реабилитации в центре «ТОША и КО
Срок — декабрь 2020 г.
Возраст- 8 лет
Диагноз: «Синдром короткой кишки,состояние после удлиняющей энтеропластики от 2013 и в 2016 г.» Осложнения: «Хроническая кишечная недостаточность. Хронический энтерит. Белково-энергетическая недостаточность 2 ст.
Сопутствующие: Гастроэзофагеальная рефлюксная болезнь. Носитель гастростомы.Носитель катетера Broviac.
Двухсторонняя нейросенсорная тугоухость 4 ст., состояние после кохлеарной имплантации на правое ухо. Синдром внутричерепной гипертензии. Церебро-астенический синдром резидуально-органического генеза. Ликвородинамические нарушения.
Из письма мамы: «Здравствуйте. Меня зовут Ирина. Обращаюсь к Вам за помощью для своего ребёнка Елисеевой Олеси 18.10.2012 г.р. На данный момент прошу о помощи в реабилитации после кохлеарной имплантации, которая запланирована на декабрь 2020 года в реабилитационном центре после кохлеарной имплантации «ТОША и КО»,г.Фрязино, Московская область.
Сумма, выставленная центром 130 000 рублей.
О том, что дочь ещё и не слышит, мы узнали окончательно к году, когда вернулись домой после многочисленных скитаний по больницам в борьбе за жизнь. У Олеси редкий порок развития толстого кишечника. Неполная диагностика, упущенное время, неоднократные, многочасовые операции (их восемь), заворот тонкого кишечника, сепсисы с остановкой дыхания, об антибиотиках и простых наркозах на обследования я просто молчу, их было море. Всё это Олеся перенесла на первом году своей жизни, и дало немало осложнений, с которыми она живёт.
К двум годам я добилась, чтобы Олесе провели кохлеарную имплантацию, так как слуховые аппараты не компенсировали потерю слуха. Провели только на правое ухо. И вот наконец-то Олеся слышит с помощью речевого процессора. Слышит, но речь не понимает. Это не то… надеть аппарат и сразу говоришь. Нет, это жизнь с нуля, жизнь в звуках, которых много и все их надо выучить. Именно выучить, потому что для имплантированных детей свой родной язык как иностранный. Кому-то это даётся легко, а кому то надо много трудиться над речью и пониманием. Ведь много факторов влияет на это, а Олесе от жизни досталось сполна. После операции по установке кохлеарного импланта, я не сидела сложа руки, и ждала, когда же ребёнок заговорит. Нет, мы с ней учились жить заново в мире звуков методом проб и ошибок. В период реабилитации после кохлеарной имплантации была перенесена ещё одна шестичасовая операция по пластике тонкого кишечника, был полностью удалён толстый кишечник. Всё это дало большой откат в слухоречевом развитии, памяти, а так же психоэмоциональном статусе, психику восстанавливали год. Надо было как-то снова учиться понимать речь, а так же учиться жить с «новым кишечником».
На данный момент понимание речи на бытовом уровне, выполнение несложных инструкций, проговаривание уже длинных слов, потихоньку читает простые слова, но неосмысленно, появилась небольшая фразовая речь, но опять же на бытовом уровне, т.е рассуждений нет. Всё это мы добились огромным трудом лишь благодаря выездным реабилитациям к логопедам и дефектологам, с соблюдением всех рекомендаций. Работы, конечно же, всё больше и больше, но мы стараемся справляться с трудностями. По месту жительства подключён психолог из детского сада, остеопат, музыкальный терапевт, которые ориентируются на рекомендации реабилитационных центров. У Олеси нарушена сенсорика, рассеянно внимание, очень всё плохо запоминает, сильно утомляется и истощается из-за заболевания кишечника. Сейчас, летом этого года, перенесена ещё одна операция на кишечнике. Об этом исходе операции я не люблю говорить, забот и ухода прибавилось, Олеся потихоньку привыкает жить с дыркой в животе. Это тяжело и морально, и физически, слёз пролили немало.
Почитав и послушав отзывы родителей, мы решили обратиться за помощью в центр после кохлеарной имплантации «Тоша и Ко» г.Фрязино. Съездили в августе 2019 года и остались довольны. Почему?
Во-первых, на базе центра помимо логопедов и сурдопедагогов есть невролог, речевой терапевт, нейропсихолог, игровой терапевт, что для нас было ново. Все они работают в команде, и работа каждого помогла собрать ребёнка в кучу. Мне рассказали какие ошибки мы допускали при реабилитации в домашних условиях (не было игровой деятельности в процессе обучения), что надо делать, чтобы не навредить ребёнку ,что надо и не надо требовать от ребёнка.
Во — вторых, в центре есть аудиолог по настройке речевого процессора, где настройка ни 10 минут, а столько, сколько нужно и совместно с сурдопедагогом в одном кабинете. Ты не бегаешь с ребёнком под мышкой по кабинетам. Там постучали, тут погремели, туда сбегали, настроились. И в результате едешь домой и не понимаешь, как твой ребёнок в итоге слышит. Олесе впервые в спокойной, можно сказать в домашней среде, настроили аппарат, где я узнала, что микрофон речевого процессора работает лишь на 75%, а должен на 100%. Нашли дискомфорт , который не позволял ребёнку слышать определённые звуки. После этих настроек Олеся начала выговаривать то, что раньше ей не удавалось, так как она не дослышивала.
Ну и в третьих, Тоша и Ко — это дом, где можно жить и проходить реабилитацию одновременно. Олеся помимо кохлеарного импланта является носителем гастростомы и центрального венозного катетера. На вид она обычный ребёнок, просто под одеждой всё аккуратно спрятано. С помощью этого она живёт. Каждый вечер я подключаю своего ребёнка к внутривенному питанию, потому что это надо, чтобы завтра она смогла пойти в детский сад или на рисование, чтобы были силы дальше жить. Таким образом, через вену она получает все необходимые белки, жиры, углеводы. К сожалению ест мало, диета скудна . Да и усваивается в кишечнике из-за короткого остатка- мало. Знаете, как это тяжело проходить реабилитацию или лечение там, где по шесть коек на маленькую палату, где нет места, где элементарно можно разложить всё для капельницы, где нет кухни, чтобы приготовить питание индивидуальное, по диете. И очень тяжело доказывать мед.персаналу на основании всех документов, что мой ребёнок должен получать это внутривенное питание, что мы с этим живём и это нормально! Поэтому я берегу свои и Олеси силы и нервы, чтобы приехать туда, где моему ребёнку реально помогут без последствий. Я очень благодарна генеральному директору центра «Тоша и Ко», что такого ребёнка приняли, не было лишних вопросов.
Я не знаю, может я много написала, но хотелось донести нашу полную историю. У нас пока есть время. Олеся-это тот ребёнок, из которого можно « лепить», полностью сохранный интеллект. В этот году Олеся собирается в первый класс, слабослышащий. Очень хочется учиться именно в коррекционном речевом классе , а не в слабослышке , хочется сидеть за партой с говорящим ребёнком, а не с глухим. Что может дать учитель совершенно разным по уровню детям? Ничего. Не теряем надежды и стремимся к лучшему.
Нам необходимо продолжать реабилитацию, Олесе необходима грамотная квалифицированная помощь, которая, к сожалению, у нас в городе нет. Вся пенсия Олеси уходит на занятия и покупку лечебной смеси,а так же некоторых лекарств для Олеси. Всё зависит от состояния . Папа гасит из зарплаты за ипотеку, поездки в больницы, затраты там, ездим раз в 3-4 месяца. Сейчас стоит вопрос о покупке FM-системы для обучения, которая стоит свыше 100 000, но это другой вопрос.
Очень просим помочь Олесе в прохождении ещё одного реабилитационного этапа! Для Олеси, для её будущего это очень важно!»
Помочь Олесе можно:
1. 
Сделав перевод на реквизиты фонда:
ИНН: 1007027211
КПП: 100701001
Банк получателя: ОТДЕЛЕНИЕ N 8628 СБЕРБАНКА РОССИИ г. Петрозаводск
БИК 048602673
К/сч: 30101810600000000673
Р/сч получателя: 40703810125090000033
Получатель: Благотворительный фонд «Обычные люди»
В назначении платежа укажите — Елисеева Олеся
2. Через QR — код:
ИНСТРУКЦИЯ по оплате с сохраненного изображения в телефоне :
⃣ Сохраните картинку или скриншот с экрана с QR-кодом в галерее телефона;
⃣ Откройте мобильное приложение Сбербанк Онлайн;
⃣Откройте в верхней строке «Действия» — картинку — «QR-код — Сканировать» или в нижних строках — оплата через Qr-код ;
⃣ Нажимаете — «Сканировать из файла»;
⃣ Далее загрузить картинку с QR-кодом из галереи, навести камеру на QR-код;
⃣Ввести сумму пожертвования и нажать «Оплатить»
3. Через сайт фонда.
Шаг 1. Перейти на наш сайт, на страницу онлайн пожертвований — https://obychnye.ru/campaign/na-ustavnuyu-deyatelnost/#leyka-payment-form
Шаг 2. Заполнить форму перевода на р/сч фонда.
Шаг 3. В назначении платежа необходимо указать:
«Елисеева Олеся»;
Комиссия при переводе 2.8%
4. Через Сбербанк онлайн, ниже по ссылке:
#олесяелисеева #бфобычныелюди #нужнапомощь #всемыобычныелюди #равнодушныхнет #сортавала #карелия
